Emma Heming (47 años) y Bruce Willis (70 años) se casaron en una discreta boda en marzo de 2009, igual de discreta que su breve noviazgo y sus ahora casi 17 años de matrimonio. A pesar de convertirse en la mujer de uno de los actores más reconocidos de Hollywood, la exmodelo nunca ha mostrado un especial interés por la fama ni por los focos, pero en los últimos tres años sí que está aprovechando el altavoz mediático del que dispone gracias a su marido para visibilizar la dura realidad a la que se enfrentan las personas con demencia —como el actor— y sus familias —como la suya—.
Desde que en 2023 se hizo pública la demencia frontotemporal (DFT) que padece Willis —un año después de retirarse del cine por una afasia que le afectaba al habla—, su esposa se ha convertido en la principal actualizadora de noticias sobre el estado de salud del actor —junto con otras personas del entorno del intérprete, como su exmujer, Demi Moore, o su hija Tallulah—, y tampoco pierde la oportunidad de usar ese altavoz para apoyar de alguna manera a otras familias que se encuentran en una situación similar. Este jueves 12 de marzo, por ejemplo, al aceptar un premio de la Asociación para la Degeneración Frontotemporal en Nueva York, ha anunciado la creación de la Fundación Emma & Bruce Willis para la investigación de la demencia y el apoyo a los cuidadores. “Este viaje me ha abierto los ojos a las realidades que enfrentan muchas familias cuando un ser querido vive con demencia frontotemporal. Creo profundamente en la importancia de apoyar la investigación y al mismo tiempo ayudar a los cuidadores que soportan tantas cosas todos los días”, aseguró ante la audiencia.
La organización benéfica, que se ha creado dentro de la EIF —la Fundación de la Industria del Entretenimiento, promotora de proyectos filantrópicos de sus socios—, “trabaja para enfrentar la demencia frontotemporal generando conciencia, financiando investigaciones prometedoras y apoyando a los cuidadores”, según describe en su página web, ilustrada con una foto de Willis y Heming en la que se miran amorosamente. “A través de este fondo, mi esperanza es ayudar a profundizar la comprensión de la DFT y garantizar que las familias que la enfrentan se sientan vistas, apoyadas y menos solas”, defendió la exmodelo durante su discurso. “Bruce siempre ha liderado con generosidad y corazón, y sé que estaría orgulloso de ver este esfuerzo ayudando a las familias que enfrentan esta enfermedad”, dijo sobre su marido. La noche de este jueves ha compartido en sus stories de Instagram varias fotos del evento, incluida una en la que aparece acompañada de las dos hijas que comparte con el actor, Mabel, de 13 años, y Evelyn, de 11.
El año pasado, Heming publicó el libro The Unexpected Journey (El viaje inesperado), una guía sobre el cuidado de personas dependientes basada en su propia experiencia. “Un diagnóstico no es solo una etiqueta, es un punto de partida. Te ayuda a comprender mejor el comportamiento de tu persona y a responder con más claridad y compasión. Cuidarte a ti mismo no es opcional; es obligatorio. Te convertirá en un mejor acompañante de cuidado. No es egoísta, es autopreservación”, dice la sinopsis del libro, cuya portada está ilustrada con la misma foto que ahora aparece en la web de su fundación.
A finales de enero, dio una de las últimas actualizaciones del estado de salud de su marido en el podcast Conversations with Cam, donde reveló que el actor no es consciente de la enfermedad que padece. “Forma parte de lo normal, no para todo el mundo, pero hay una afección neurológica que acompaña a la DFT, y también a otros tipos de demencia, llamada anosognosia, en la que el cerebro no puede identificar lo que le está pasando”, explicó.
