‘El lenguaje bélico convierte al cáncer en un enemigo y reprime emociones’: Daniela Rojas

En esta entrevista, Daniela Rojas, psicooncóloga chilena, invita a reflexionar sobre los errores comunes en la comunicación con pacientes de cáncer. A través de su experiencia expone cómo el uso de metáforas bélicas y un enfoque de lucha pueden ser perjudiciales. Esto dificulta la expresión emocional y el proceso de duelo de quienes enfrentan esta enfermedad. Esta conversación busca humanizar el discurso sobre el cáncer y promover una comunicación más empática y efectiva.

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¿Por qué las metáforas asociadas a batalla, guerra o lucha son perjudiciales para los pacientes con cáncer? 

Una razón que argumentan cuando se habla de lucha es que se quiere animar al paciente a que enfrente con fortaleza y con mandatos sociales. Entre ellos, que el paciente tiene que ser fuerte, pensar positivo, no puede estar triste. Si no lo hace se le van a bajar las defensas y, entonces el cáncer se puede llegar a ramificar. No puede tener miedo, si piensa en la muerte la va a llamar o va a crear esa realidad. Hay una suerte de pensamiento mágico que impide a los pacientes expresar sus emociones abiertamente. Esas emociones que son parte del proceso de duelo, que significa pérdida de salud y no solo de esa pérdida.  El cáncer está colmado de duelos: la pérdida de la certeza respecto al futuro; el conectarse con la finitud, con la vulnerabilidad. Son aspectos con los cuales nos conectamos muy poco, en nuestra sociedad. 

El lenguaje bélico y toda la narrativa de violencia asociada al cáncer hay que entenderlo no solo como una forma de hablar, a lo mejor sin impacto, de referirse a la enfermedad o al proceso que viven los pacientes. Hay que entenderlo como un paradigma que está muy instalado en nuestra sociedad. Es un discurso muy automático que tienen medios de comunicación, profesionales de salud, pacientes, redes de apoyo, etc para entre comillas dar ánimo al paciente. 

¿Cómo estos mensajes afectan a su bienestar emocional? 

Esto hace que los pacientes tengan que reprimir sus emociones, porque no sería la actitud correcta o adecuada de un buen paciente, entre comillas, para enfrentar la enfermedad. Además, tiene otras consecuencias, como significar el cáncer como un enemigo despiadado y brutal. Se pone al cáncer en una posición que atemoriza y eso no siempre redunda en conductas de mayor autocuidado. A veces pensamos que atemorizando a la población con campañas sobre el cáncer y sus consecuencias va a hacer que la gente se cuide de mejor manera. 

¿Qué efecto provocan estas campañas? 

El miedo como recurso para campañas de comunicación en salud provoca rechazo o prefieren no escucharlo. También nos enfrentamos a discursos de personas que dicen: si tuviera un cáncer no me haría nada. Piensan que es algo a lo que no se puede hacer frente y desconocen la cantidad de tipos de cáncer, distintos estadios y tratamientos.  Hay múltiples consecuencias en la población sana que demoniza la enfermedad. Se la deja con pocas herramientas para enfrentarla y se elimina la percepción de autoeficacia para poder disminuir los potenciales de riesgo y factores protectores.

¿Por qué exigir una actitud “adecuada” para su recuperación no es lo óptimo?  

Se pone la responsabilidad en los pacientes respecto a su recuperación asociada a esta actitud que sería la actitud correcta. Esto es éticamente muy complejo, porque es falso. No tiene asegurada la recuperación que lucha entre comillas y no fallece aquel que no lo hace. La mayoría de pacientes y sus equipos hacen todo lo que está en sus manos para tratarse.

La consecuencia del lenguaje bélico es que los pacientes se dividen entre ganadores y perdedores. Todo esto como si fuera parte de su voluntad, de ciertos perfiles de personalidad o de virtudes que tendrían los pacientes. Además, de que esto haría la diferencia entre aquellos que se recuperan y los que no. 

Se suma la negación de sus emociones, de ir en contra del proceso de duelo. Esto podríamos acompañar de mejor manera como sociedad y profesionales de la salud mental, cualquiera sea su resultado.

¿Qué ocurre con las relaciones interpersonales del paciente?

La no comunicación con sus seres queridos por no preocuparlos y por no mostrar una fragilidad que sería dañina para la condición de salud basal. Esto genera distancias emocionales en las relaciones más importantes porque los pacientes no pueden expresar sus emociones. Los familiares también sienten que tienen que bajar el perfil al cáncer y decir: tienes que tener ánimo, luchar y no pienses en eso. Esto cierra la puerta a conversaciones necesarias y además de emociones que contener. En consecuencia, los pacientes se sienten más solos, más aislados. Llevan la carga de la sobreexigencia de tener que mantener la posición del guerrero y la lucha durante el proceso. Esto es insostenible a través del tiempo.

¿Por qué no hay que llamarlos sobrevivientes de cáncer?

El concepto de sobreviviente de alguna manera viene aparejado a esta narrativa (bélica). Si vamos a las raíces aparentemente se acuña el término en la literatura. Uno lo conoce desde la perspectiva evolucionista de Darwin, donde sobrevive el más apto y el más fuerte. Con esto se sigue reforzando la idea de que el que sobrevive tiene méritos personales. Por otro lado es muy difícil determinar quién es sobreviviente y quién no. 

Para un paciente poder decir en este minuto estoy recuperado o desde este punto soy un sobreviviente no es tan fácil. Tampoco es fácil hacerlo desde la medicina. 

Además, existen ciertas expectativas sociales sobre los pacientes sobrevivientes como tener ciertas características que debieran ser reconocibles y aplaudidas por la sociedad. Piensan que ellos hicieron algo o tienen alguna capacidad que permitió que se recuperaran. 

Muchas veces se espera de los sobrevivientes que sean personas sanas, que hayan encontrado una lección a propósito de la enfermedad. Esa es otra demanda social, se les pregunta frecuentemente si encontraron aquella lección que el cáncer les vino a mostrar o a dar. Muchas veces no hay una lección. 

Muchas personas encuentran algún para qué o sentido y gestionan cambios significativos. Pero la verdad es que no todos van a encontrar una lección a propósito de la enfermedad. 

Es probablemente el cáncer, la única enfermedad a la que se le pide este aprendizaje de la lección oculta. 

Se espera que los sobrevivientes tengan una especie de crecimiento psicológico y espiritual post cáncer; que sean motivadores y un ejemplo. Todo esto de manera abrupta cuando se terminan los tratamientos y piensan que ahí se termina el proceso oncológico. 

¿Qué suele pasar cuando terminan los tratamientos?

La verdad es que todavía están en pleno proceso de duelo, aún muy sintomáticos y tienen que volver a trabajar. Lo hacen con mucha fatiga, dolores, neuropatías, con dificultades de algunas funciones cognitivas, con menor atención, con problemas para concentrarse. Todo eso influye para la reinserción laboral, el regreso a las actividades habituales. No se sienten cómo antes.

El duelo persiste junto con los efectos secundarios de los tratamientos. Este corte del paciente sobreviviente más todas las expectativas sociales no se condice con lo que realmente sienten. Es un proceso que está en curso y mientras la sociedad espera verlos bien, contentos y felices por haber terminado y ojalá vuelvan a ser los mismos, la verdad es que eso choca con la realidad.

Los medios de comunicación se concentran en la prevención. ¿Qué pasa cuando un paciente hace esto y su cáncer sigue? ¿Qué no toman en cuenta los medios?

Confío mucho en el papel que juegan. No solo mantienen informada a la población, tienen un rol capital en la construcción de una ciudadanía crítica y en la mantención de la democracia.

Efectivamente hay pacientes que teniendo buenos hábitos de alimentación, haciendo deporte, vida sana, etc pueden desarrollar una patología oncológica porque los factores de riesgo y protectores aumentan las probabilidades. Pero no aseguran que el cáncer no aparezca, por eso hay que ser cuidadoso de las palabras, en lo que comunicamos de la enfermedad.

Sí seguimos comunicando que esto tiene que ver con aspectos emocionales, desconocemos otros factores y seguimos poniendo la responsabilidad completa en las personas vamos a dejar de ver que también influyen factores genéticos, estilos de vida, determinantes sociales y ecológicos. Y no se toma en cuenta por qué hay desconocimiento de la sociedad civil y debiéramos visibilizar.

¿Qué mitos y mentiras persisten con relación al cáncer?

La creencia no demostrada de que la causa del cáncer corresponde a factores psicológicos o emocionales, pero también hay otros en relación al uso de los opioides, incluso, teorías medio conspiranoicas de que la industria farmacéutica tendría la cura para el cáncer y no la quieren sacar a la luz por temas económicos. 

Existen también mitos relativos a la alimentación, aparecen todos los años dietas milagrosas o terapias consideradas milagrosas. Los pacientes necesitados de soluciones y de respuestas incurren en gastos que no son pocos ni bajos para acceder a este tipo de terapias, dietas y tratamientos entre comillas. 

En relación a la prohibición absoluta de comer azúcar, tomar leche hay que tener en cuenta que no es así de taxativo o que una persona al final de la vida debe ser alimentada como una necesidad básica. Muchas personas en el proceso de fin de vida y en agonía probablemente no solo no debieran comer porque no va a hacer ninguna diferencia en su estado general sino que no van a poder hacerlo. La comida puede significar mayor dolor porque hay más dificultades para dirigir alimentos, muchas veces hay pérdida de la vía oral y puede generar otras complicaciones que pueden hacer que todo el proceso sea más doloroso.

¿Cómo hacer para que no relacionen al cáncer con sentencia de muerte? 

Para que se rompa esta relación sinonímica entre cáncer y muerte es importante educar respecto a que no existe algo como el cáncer sino que son cerca de 300 enfermedades, en distintos estadíos, tipologías, cursos, diferentes trayectorias terapéuticas. Pueden haber cánceres de muy buen pronóstico, detectados precozmente y hay otros de más difícil manejo y que pueden derivar en un fallecimiento. No es negar que la muerte es una posibilidad en muchos tipos de patologías oncológicas, pero también es entender que hay factores de riesgo y factores protectores que podemos cuidar y minimizar. 

Es importante recalcar que no todos los factores de riesgo y protectores recaen en las conductas de las personas y obviamos determinantes sociales, ecológicos que corresponden también a los Estados hacerse cargo para asegurar que las personas tengan condiciones mínimas para que tengan buena salud. 

Son labores intersectoriales que no solo responden a la salud, a las posibilidades habitacionales, a la calidad del trabajo, a la exposición a agentes contaminantes, al acceso a la salud, a la pobreza. Tendemos a decir que el cáncer no discrimina, pero las personas de más bajos recursos siguen muriendo y enfermando.

¿Qué errores ha identificado en la comunicación entre médicos y pacientes? 

Un lenguaje muy técnico, distancia emocional, perder a la persona que hay detrás de la enfermedad o no hacerle partícipe de su proceso y tratamiento, de la toma de decisiones. Estas son algunas de las complejidades que tiene la relación clínica hoy y generan distancias. Eso no solo perjudica a pacientes, a profesionales de salud, de oncología, de cuidados paliativos, quienes tienen altas tasas de burnout. 

Una buena comunicación tiene mejor ajuste psicológico, mayor adhesión a tratamientos. También protege a los profesionales del burnout, de la fatiga por compasión o del daño moral, de tomar decisiones que van en contra de la propia ética. Una buena comunicación protege a todos. 

¿Qué palabras o frases resultan más amigables en la comunicación con un paciente? 

Más que cambiar una metáfora por otra o cambiar ciertas frases, hay que escuchar a los pacientes en sus vivencias; cómo están llevando la enfermedad; cómo podemos ayudarlos de mejor manera. 

La tarea de los profesionales de la salud y la población en general es dar ánimo al paciente, pero probablemente más que eso es acompañar el sufrimiento, podemos tener conversaciones difíciles; sostener el llanto; acompañar ese llanto, el silencio también puede acompañar.

Estas cosas debemos aprender a considerar ante cualquier crisis o situación de dolor: ¿Cómo te sientes?, ¿Hay algo que pueda hacer para que te sientas mejor?, ¿Qué necesitas de mí? Esto no solo pasa por la esfera emocional sino también por el apoyo logístico y tiene que ver con ayudas concretas.

Por ejemplo: acompañar a las personas a los tratamientos; comprar mercadería; cocinar cuando no pueden hacerlo; ofrecerles el aseo de la casa; ir a buscar a los niños para que puedan tener espacio para distraerse y que padres y madres también puedan descansar. Todo ese apoyo a veces se minimiza y las personas dicen: si necesitas algo llámame. Eso es muy poco concreto como ofrecimiento. 

Su hoja de vida

• Daniela Rojas Miranda es psicóloga-psicooncóloga; magíster en bioética. 
• También es magíster en comunicación científica, médica y ambiental.
• Fue presidenta de la Asociación de Psicooncología de Chile